Día internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Fibromialgia:

En Jalisco, al redor de 100,000 personas padecen de esta enfermedad (Artritisreuma) la definición de ella es:  síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que en algunos casos puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina (escuela de pacientes)

Es un síndrome doloroso no articular, crónico e idieopático, caracterizado por dolor musculoesquelético e hipersensibilidad en sitios anatómicos específicos (Alarcón G, 2003, Chakrabarty S, 2007). Se estima que afecta al 2% de la población general, con predominio en el sexo femenino (80-90%), con una relación mujer:hombre 10:1 y presentación clínica en niños, adolescentes y adultos. (Wolfe F,1995).

La prevalencia e incidencia real de FM, a nivel internacional como en nuestro medio es desconocida; sin embargo, constituye uno de los principales motivos de consulta reumatológica, registrándose un total de 42,837 consultas por este padecimiento en el primer nivel de atención (DTIES, 2007) en CENETEC revisado el 11 de Mayo de 2015

El diagnostico de la FM, es eminentemente clínico; situación clave que ofrece una ventana de oportunidad
para que el médico de primer nivel de atención establezca un diagnóstico oportuno y eficiente. Existen
Criterios de Clasificación para FM, oficialmente aceptados por el Colegio Americano de Reumatología
(Wolfe F, 1990) 

Distintos especialistas que han decidio estudiar sobr el tema  han nombrado a este padecimiento como       dolor incomprendido; México es un país que no está excento de dicho dolor en su población y de la misma manera es que aún cuando no es una enfermedad de “muerte” por si misma, genera diversas manifestaciones físicas, económicas, psicológicas y espirituales que deben ser estudiadas para atenderse de la mejor manera posible.

Algunas manifestaciones de la enfermedad:

– dolor crónico en puntos dolorosos del cuerpo

– ansiedad

– depresión

– dificultades de memoria

– fatiga crónica

– dolor de cabeza

– Intestino irritable

– sueño no reparador

– dificultades sexuales

– cambios en el estilo de vida

– desesperanza

– dificultades en las relaciones sociales

Actualmente existen distintos sitios en la red que muestran tanto información sobre la enfermedad como tratamientos para afrontarla; sin embargo pareciera que no son suficientes para combatirla por completo y entonces decir que hay un tratamiento completamente eficaz. Al parecer, el mejor abordaje hasta el momento ya que no ha sido posible determinar una causa específica del orígen está relacionada con el trabajo multidiciplinar y la educación del paciente para que entonces se genere empoderamientonde este y autonomía, lo que en definitiva mejora la calidad de vida de quien la padece y sus familiares que generalmente acompañam de forma cercana.

De forma personal puedo decir que el camino ha sido difícil de entender, explicar y afrontar (sobre todo los primeros dos años) ya que las primeras etapas donde hay un viacrusis para encontrar especialistas y determinar el diagnóstico, explorar tratamientos, modificar tu estilo de vida, hacerle frente y fortalecerte tarda más de lo que uno gustaría, sin embargo es cierto que uno aprende, uno decide salir adelante y no darse porvencido aún cuando los días “malos” aparecen…

Pido una disculpa por no ser del todo amable cuando la crisis o el dolor desbordante aparecen, cuando hay que cancelar citas, cuando no asistes a compromisos sociales, cuando te desmoronas y por unos minutos u horas tu espíritu está cansado y no eres la mejor compañía… Cuando quieres dejar de dar explicaciones por tus múltiples dolores y necesidad de tener horas extras de descanso, por no querer salir al sol o a los días lluviosos pues tu corazón palpita rapidamente o tus músculos duelen tanto que parecería que te rompes, por no poder hacer todo el ejercicio que podrías con otros,  por no poder poner atención por completo y entonces equivocarte tanto o ser más lenta de lo habitual, por hacer que mi familia deba elegir un lugar para comer donde “yo” pueda comer algo que no haga daño… Por no desvelarme como todos los demás lo hacen cuando es día de fiesta…. Sigo prometiendo todos los días hacer mi mejor esfuerzo y vivir el hoy… de día por día, de emoción por emoción.

Se que leer el párrafo anterior suena a sufrimiento, hay muchas cosas de estas que aún cuesta trabajo manejarlas en la vida, sin embargo aquí con todo esto que es real existe una gran aprendizaje…. Disfrutas mucho más de los momentos de la vida de lo que antes lo hacías, aprovechas tu energía, gustas de ayudar a otros, es un placer estar en casa y poder descansar, amas por sobretodas las cosas a aquellos que decidieron acompañarte, eres sensible al dolor de los demás y sabes que eres más fuerte de lo que pensabas y por lo menos yo sé que Dios está de mi lado…

Con esta entrada de blog sólo quisiera que quienes leen esto colaboraran con ser más sensibles a lo que nos enfrentamos todos los días quienes vivimos con enfermedades invisibles, cada minuto alguien más en el mundo es diagnosticado con este padecimiento u otro como diabetes, hipetensión, artritis, enfermedad de Crohn, etc., padecimientos reales que no se ven a simple vista pero que se experimentan en su totalidad y deben ser estudiadas y abordadas desde una perspectiva multidisciplinar que le de nuevas estrategias para la calidad de vida positiva en todos los que la padecen.


Vamos por más investigación y mejores alternativas para la calidad de vida de pacientes  y familias con enfermedades invisibles!!


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