MedX 2014: We belong together…

We belong together...

We belong together…

El viernes 05 de Septiembre de 2014 a las 8:00 am. Dr. Larry Chu  enunciaba  la primera frase que sin duda sería simplemente poderosa para la segunda aventura en este viaje increíble de Stanford MedicineX: “We belong together, you belong Stanford MedicineX”…. la piel simplemente se puso chinita y me conecté con lo que ahora un año después habría de vivir en este lugar tan especial.

Hay eventos que marcan tu existencia porque se convierten en experiencias cumbre, situaciones que te llevan a dar lo mejor de ti y por lo tanto a reinventarte, a romper tus propias barreras de conocimiento, tus paradigmas, te impulsan a crecer más de lo que quizás pensaste que se podría y si, dejan huellas enormes en tu corazón.

Este año la vivencia fue distinta, ya no era todo nuevo, no había duda de que me podría “comunicar”, cosa que realmente me llenó de ansiedad el año pasado… ¿qué pasaría si yo llegaba a ese sueño de Stanford y no podía comunicarme? ¿qué si mi inglés no me daba para entender y peor aún, si no podría entablar conversaciones con todos los que estaban ahí reunidos? además claramente perdería muchas oportunidades si eso pasaba… esta vez esa duda no tomó forma y literalmente me dejé “comunicar”.

Seguí creyendo y disfrutando de cada una de las sorpresas que ahí había preparadas, de cada uno de los detalles increíbles que quienes pensaron en la conferencia después pudieron hacerlos realidad, seguí viviendo la capacidad de asombro sólo que esta vez con unos lentes distintos pues ahora había que enfocarse a un nuevo reto: “la experiencia de formar parte de la conferencia presentando un póster”…. Sí, quizás en cualquier otro congreso decir que tienes un póster puede ser tomado en cuenta como la categoría más básica de presentación… yo ahora no sólo entiendo sino sé que fue todo un reto llevar un póster a ese lugar y plasmar lo que ha estado gestándose en mi por tantos meses.

En este primer post sobre la experiencia de MedX hablaré específicamente sobre esto de “llevar tu póster” a un lugar como Stanford…  En líneas anteriores mencionaba que los momentos cumbres te llevan a romper paradigmas y esta ocasión lo que más tuvo que pasar en mi fue precisamente esto, tuve que romper el paradigma de los números científicos para pasar a la experiencia del “caso único” que hablaba de mi… Sí, exponerte ahí, en medio de todos, con tu experiencia en un papel que buscaba comunicar en un idioma distinto al tuyo todo lo que has vivido durante 4 años y cómo es que entonces eso te ha ayudado a bien vivir FUE TODO UN RETO!!

Póster dancing

Dancing with the chronic illness  aún cuando el título lo parece, no habla sobre la actividad del baile como el medio que me ha llevado a estar mejor, quisiera haber podido hablar de eso pero ciertamente también es una actividad que aún cuando es mi preferida y sencillamente habría elegido el baile como profesión, en ésta ocasión busqué decir que “tu compañero en la vida ahora es tu dolor crónico ó enfermedad crónica y por tanto como en el baile, debes conocerlo tan bien que puedan ser uno, llevar el ritmo adecuado según la melodía y entonces fluir de tal manera que siempre te encuentres en movimiento”  y este movimiento puede ser físico, mental, espiritual, cognitivo, relacional, etc.

En psicología del deporte hablamos sobre el término “fluir”

“Es un estado de conciencia en el que uno llega a estar totalmente absorbido por lo que está haciendo, hasta alcanzar la exclusión de todo otro pensamiento y emoción.  Se basa en focalizar…. Es una experiencia armoniosa donde mente y cuerpo trabajan juntos sin esfuerzo, dejandole a la persona la sensación de  que algo especial ha ocurrido”  (Jackson & Csikszentmihalyi, 2002)

Siendo muy honesta, fluir no es sencillo cuando todos tus días vives al máximo de la exigencia física, cognitiva, emocional y/o espiritual que no tienen nada que ver con la cantidad de cosas que hayas realizado durante tu jornada.  Vivir así puede ser completamente devastador cuando los soportes necesarios no se encuentran a tu alcance, cuando la desesperación llega porque el dolor, el cansancio, la frustración por haber dejado de ser lo que “creías ser” aparecen en tu espejo todos los días…

Hablar en MedicineX a través de un póster me llevó a organizar no sólo mi experiencia vivida sino a plasmar en una imagen que nombro “modelo” todo lo que mi estilo de vida y acciones han cambiado o han estado presentes en todo este proceso para realmente hoy poder escribir éste post y saber que puedo seguir adelante con mi vida “a pesar de la enfermedad invisible”… por qué invisible?? porque desde el exterior sería imposible reconocer todos los retos internos que vive mi cuerpo día a día para estar en este planeta.

En el modelo básicamente se encuentran:

  • Recursos electrónicos que han sido importantes en el conocimiento de la enfermedad, seguimiento de mis síntomas y el récord de mis días con datos que me dejen ser objetiva sobre lo que me pasa realmente.
  • Plataformas de comunicación virtual con las que ha sido más sencillo entablar conversación y dilucidar dudas con los especialistas que acompañan y han acompañado mi caso.
  • Aplicaciones de salud que me ayudan a monitorear, enteder y trabajar mis síntomas.
  • Aplicaciones que han beneficiado mis momentos importantes en el día para iniciar o terminarlo y que sobre todo dejan que se conecte mi espíritu con el cuerpo.
  • Redes sociales que han dejado a mis acompañantes coucharme y seguir mi experiencia aún a la distancia.
  • Comunidades virtuales de soporte que aún cuando no han sido especializantes en mi temática de salud me han permitido sentir soporte y también desde mi posibilidad, ayudar a otros.
  • Redes sociales como Facebook, Twitter, Instagram que me han conectado con personas maravillosas y situaciones de vida tan fuertes como lo ha sido el propio MedX
  • Software y hardware especializado para el trabajo y/o entrenamiento mental que en un primer momento sólo lo pensábamos para atletas y que hoy en día ha sido uno de mis más grandes soportes en esta etapa.

Dentro del modelo se puede ver que se encuentra una pareja bailando y a su alrededor 4 conceptos básicos:

“Si bailas entonces fluyes, si fluyes entonces te empoderas, si te empoderas entonces afrontas, si afrontas entonces sin duda alguna estás viviendo”  Karen Solis

No había sido tan evidente para mí antes de estos días en la conferencia lo fundamental que es “comunicar” más allá de sólo platicar y volcar cualquier cosa que se viene a tu mente; tuve varios momentos tanto de escucha como de acercamiento a esto y me quedó muy claro cuando una de mis personas favoritas Liza Bernstein @itsthebunk  llegó a mi durante mi presentación, me preguntó el contenido, tomó una foto y posteó así:

Great poster MedX “dancing with chronic illness” it’s about conversation vs being a victim

Después de ello, seguí escuchando a increíbles personas que decidieron transformar su silencio hacia “comunicar” y encontrar soluciones que hasta hoy les han permitido ayudarse a sí mismos y ayudar a los demás.

En múltiples ocasiones durante estos 4 años me he topado siempre con la duda de saber si puedo platicar a los demás mi situación, necesidades y hasta los momentos más difíciles… el año pasado fue mi primer experiencia aquí y me topé con ambas versiones de las personas, las que aprobaban que lo hiciera y me aplaudían y las que además de preocuparse me invitaban a no seguirlo haciendo pues parecía que me estaba martirizando yo misma y necesitaba que los demás me pusieran atención.   Lo segundo si es verdad, la atención es importante pues sin ella no podría nunca conectar con otros que pasan por lo mismo que yo y quizás han tenido más soportes o menos que yo, por lo tanto en cualquiera de los casos se puede ayudar; por otro lado… hablar sobre lo que nadie quiere hablar y que es el dolor real, ese que en algunos momentos te cuestiona la existencia y quisieras que hubiera alguna alternativa para que de inmediato se fuera la situación por la que atraviesas, pero la última y quizás la que hoy me convence más, es que hablar de lo que pasa con una actitud “positiva” (no de estar feliz hipócritamente) sino de buscar los apoyos necesarios en las personas adecuadas SIN DUDA me ha hecho y ha hecho a otros ePacientes como yo, ir encontrando alternativas que en muchas ocasiones la propia medicina no ha podido ser tan eficaz.

We belong together… sin el otro, sin los otros no seríamos nada y estamos hechos de comunicación, de retos, de vida…

Gracias MedicineX porque has sido mi gran maestro durante estos dos años, porque has logrado inspirarme desde lo más profundo de mi corazón y porque hoy se que puedo ser capaz de seguir transformándome a mí y al mundo con lo mejor de mi..

IMG_0352IMG_0417

Advertisements

2 thoughts on “MedX 2014: We belong together…

  1. This, this, THIS!!! :] I love reading everybody’s posts because you guys are putting into words the things that are bouncing around in my head and I can’t figure out how to adequately conceptualize :]. And, while yes, I did think your poster presentation was going to be on actual dancing ;), I very much enjoyed dancing with chronic illness in front of it with you! :] (Can you e-mail me the full text of it, please? Want to give it another, more in-depth read not standing in the way of it!! :].)
    I also love what you wrote about Medicine X being your teacher for the past two years. I definitely think that most people learn best when we’re able to grapple with things, discuss them and manipulate them and apply them: MedX presents this kind of an experience . . . and, we ALL truly belong there :].

    xoxoxo, roomie! :]

    • Ahhh my roomieeeee!!! I love youuuu!!! I will translate this and give you the full text!!! I would love to watch our video “dancing” jajajaja!!!! and Im really really happy to meet you always 🙂
      As you say: We belong together and this place MedX “this thing” it’s our master’s for ever!

      Hugs dear and we should think in something to write together 🙂

      xoxo!!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s