La historia de la lasaña, la teoría de la cuchara y mi batería personal.

Desde hace aproximadamente un mes parecería que he vivido subida en una montaña rusa, esa sensación donde tu estómago y tus músculos están contraídos, donde sientes que lo que sigue posterior a la subida puede traer una descarga de adrenalina enorme…. finalmente al bajar de la montaña puedes decir que “quieres volver a subir una vez más” pues la aventura fue increíble.

Un momento tan importante en mi familia como la boda de mi hermano mayor ha valido tanto la pena……. la emoción tan grande desde el momento de saber que se había comprometido con mi hoy cuñada, la ilusión de la preparación de la boda y la formación de una nueva familia de la que todos estábamos expectantes y con la que estamos completamente felices pues ellos lo están con todas las letras de la palabra FELICIDAD… es un gran regalo, el mejor regalo del año.

Hago énfasis en que fue una montaña rusa porque en medio de todo esto ha estado presente la enfermedad, las crisis, los momentos difíciles donde a veces parecería que no sabes qué hacer para sentirte mejor y entonces estar al 100% para todo lo que había que preparar, vivir, disfrutar.

Hoy titulo esta entrada “La historia de la lasaña” porque uno de los días donde la situación de la salud se colapsa era también uno de esos importantes que yo tenía clarísimo que no podría dejar pasar, debo confesar que flaquee un poco pero quizás esto de ser #ePaciente realmente se muestra aquí.   Había una promesa personal de hacer una “lasaña de mariscos” para la cena familiar donde los invitados eran importantes, la familia de mi cuñada; en mis días normales pensar en estar parada por más de una hora ya es toda una hazaña… la ilusión de cocinar nuevamente y preparar algo especial valía la pena para retarme y pedirle a mi cuerpo ayuda para completar la tarea:  2 lasañas, una de mariscos, una vegetariana y tener todo listo para la recepción de los invitados; tiempo estimado para el objetivo 4 horas… mi sensación de energía estaba bastante baja, la necesidad de recostarme toda la tarde A TOPE… la crisis de dolor y posibilidad de influenza en su máximo esplendor, el RETO más fuerte que todo eso.

Las lasañas estuvieron a tiempo y puedo decir que bastante buenas lo cual me hizo muy feliz pues cocinar es una de las cosas que más disfruto aunque ahora no lo haga tan a menudo, la cuestión fue lo posterior al cumplimiento del reto; temblor en las piernas y casi imposible mantenerse de pie, dolor quemante y punzante en el cuello, espalda superior, media, baja, brazos, cabeza y “EN MI BATERÍA PERSONAL” prácticamente en la última rayita (algo así como cuando sabes que tu celular está a punto de morir), no iba a morir pero podría haber sido posible que en lugar de bajar a cenar entonces inmediatamente me quedara en la cama.

Ser #ePaciente implica conocer a la perfección 2 cosas:

1.- TODO lo que le pasa a tu cuerpo y las implicaciones de esas sensaciones ó reacciones.

2.- TODAS las alternativas con las que cuentas para enfrentar de la mejor manera el momento presente y que entonces el dolor o la enfermedad no sólo no te controle, sino que no te robe una sola de las experiencias que quieres disfrutar en tu vida (claro…. en la medida de lo real).

Tener estas dos acciones ha llevado mucho tiempo, puedo decir que años, hasta hoy ya son 4; algo fundamental para este conocimiento sin duda han sido los registros en mi diario de dolor, mis registros de discernimiento y el total convencimiento de la auto observación de la manera más continua posible.   Por otro lado el estudio y la investigación de las estrategias de afrontamiento, digo investigación porque ha sido una prueba continua de ensayo y error acompañado de fe, esperanza y confianza… cualquiera se desilusiona cuando el dolor no se va de inmediato, cuando el dolor es crónico lo que más pides es que se vaya y te deje vivir tu vida YA!!!….PLOC!!! cambiar esta perspectiva principalmente por lo menos en mí ha ayudado bastante, la emoción negativa se disminuye y por lo tanto en lugar de sólo renegar pues busco las posibilidades más adecuadas para disfrutar a pesar de esa presencia en el cuerpo.

Bueno, qué fue lo que hice de manera práctica:

1.- Me subí a mi cuarto y me senté sobre la cama, después subí mis piernas por completo y recargué mi cabeza.  Me di permiso de respirar profundamente y sólo concentrarme en eso, en nada más…. lo que siguiera debería de tener su propio espacio, en ese momento lo más importante era tranquilizarme y respirar.

2.- Después de 5 minutos más o menos decidí desde la cama la ropa que me iba a poner, también decidí hacer lo menos complicado con mi peinado pues era irreal que lo plancharía así que pensé en lo más decente posible y dejé el agobio.

3.- De inmediato dije: Viene San Ibuprofeno y mis benditos electrodos de Electro Estimulación Craneal….. implicaba media hora donde seguro empezaría a sentir el efecto favorecedor de esa combinación.

4.- Aproveché el tiempo de esos 30 minutos, sabía que en menos de eso los invitados llegarían pero no valía la pena agobiarme y sabotear el tratamiento así como el reposo, la noche requeriría que pudiera estar con la pila lo más recargada posible.  Por tal razón en esos minutos tomé mi maquillaje e hice la típica “manita de gato” que ese día fue “zarpazo de tigre” pues jajaja…. lucía realmente mal, quizá una de las únicas ocasiones donde el mundo se ha dado cuenta que estoy en crisis de dolor pues no hubo una sola persona que me topara que no me dijera que se me notaba que me sentía muy mal.  Pues bueno, las manos se pusieron a trabajar y creo que hicimos un buen trabajo.  Eso mismo me dejó que me relajara un poco más y claro cualquier ayuda era muy bienvenida.

5.- Ya terminada, sobre la cama hice mis ejercicios de estiramiento de la espalda, del cuello, seguí respirando lenta y profundamente para ayudarle a mis músculos a estirarse, estas acciones de estiramiento son muy eficaces también para disminuir la sensación de dolor ya que cuando el cuerpo o partes del cuerpo se contraen causando dolor o el dolor genera que se contraigan lo más eficaz sin duda es provocar una modificación con medios físicos y en segunda instancia o a la par (para mi gusto en las menores ocasiones posibles) tomar el anti inflamatorio o medicamento indicado por el médico.  En mi caso el Ibuprofeno es lo más efectivo que existe. 

Todos estos pasos seguramente no son los que sigue cualquier persona que está a punto de tener una cena, convivir con sus amigos, disfrutar un espacio significativo para su vida…..   Anterior a estos 4 años donde el dolor crónico ha estado presente mis días, decisiones, emociones, preparación, etc. dejó de ser normal…. sobre todo las decisiones y a causa de esto me encantaría poder mostrar aquí una teoría que se llama #spoonie, “la teoría de las cucharas”  un texto que ilustra perfectamente cómo es que alguien que tiene una “enfermedad crónica e invisible” cambia su manera de funcionar en el mundo para seguir conviviendo y viviendo en él de la forma más sana y placentera posible.  En muchas ocasiones hay no sólo intentos fallidos para hacer lo planeado, también hay que decidir cada una de las acciones que tomas para hacer tu mejor esfuerzo posible en tu día y con eso puede ser que quedes mal con las personas que más quieres y sobre todo que no se entienda por qué dejaste de hacer lo que antes podías con tanta alegría y facilidad.  Christine Miserandino en su site: www.butyoudontlooksick.com de manera maravillosa lo expone y creo que valdría bastante la pena tomarse unos minutos para leer el relato y entender el fondo de las palabras anteriores.

Cuando yo lo leí entendí el significado y claro también le dio sentido a muchos de mis días y mi forma actual de vivir la vida.  En mi entenderme y querer explicar a los demás la manera en la que me siento la imagen que siempre llegaba era la de un celular con sus rayitas anunciando la cantidad de batería y en mi caso de energía, salud, bienestar…. para mi existe la teoría de la cuchara pero en mi muy personal forma de expresarme es “mi batería personal”.    Tener esta forma de entenderme me deja también hacer relaciones con mis registros de datos sobre la presencia del dolor, de los avances o retrocesos en mis días, mi experiencia de enfermedad y la información que posteriormente a los profesionales que colaboran en mi caso puede darles luz para saber qué sigue conmigo.

Mi reflexión final es que la vida SIEMPRE tiene opciones para ti, tú decides qué hacer con ellas, tú decides aprender, reflexionar, disfrutar, vivir, amar ó echarle la culpa y complicar tu existencia.  Yo mejor la hago lo más sencilla que puedo y una vez más lo digo, la pesadilla ha sido la prueba más grande para enseñarme a vivir.

El pensamiento positivo y las ilusiones que mueven a tu corazón son capaces de hacer que enfrentes a la vida y tenga TODO EL SENTIDO cualquier esfuerzo, sin duda mi hermano y mi familia vale completamente la pena.

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