¿Avanzar ante tu realidad, salir de la caja? 

  

Pensar en la enfermedad invisible y la vivencia de lo crónico es un tema de ámplio debate, instituciones muy prestigiosas en USA como en este caso la facultad de Anestesia de Stanford a través del exitoso programa MedX han generado en numerosas personas en el mundo no sólo la inspiración para ir más allá de lo que el propio sistema de salud ofrece de manera clásica para el cuidado de la salud, así también la búsqueda del empoderamiento de los ePacientes y el fortalecimiento de las relaciones entre todos los involucrados (stakeholders) en el horizonte de la salud y la enfermedad.

¿Por qué traer a colación este tema? Y entonces tener una foto donde se dice: “No pienses fuera de la caja, piensa como si no hubiera una caja”… En este momento de mi vida es clave para identificar que hay una línea muy delgada entre el saber que eres un ser humano que experimenta las consecuencias de una enfermedad crónica, el saber que estás ahí y hacerte completamente responsable de ello para buscar tener la mejor calidad de vida posible y los otros dos extremos: el saber que lo padeces y no hacerte cargo, como el atraparte completamente en ese padecimiento y vivir en un sufrimiento total limitando cualquier experiencia y posibilidad de avance.

Esa línea tan delgada ronda todo el tiempo, de forma muy personal ha sido indispensable estar no sólo con los ojos abiertos sino con todos los sentidos para buscar el mayor equilibrio posible.  En definitiva, mi nivel de avance frente a la fibromialgia es enorme con respecto al primer año de padecimiento, por ninguna razón hubiera podido pensar estar ahora de este lado, donde sé que esto vive en mi y que de ninguna manera es capaz de frenarme… Aunque en definitiva la arrogancia aún en esto es muy peligrosa y puede llevarte a caer en crisis innecesarias.

La semana pasada viví uno de los eventos que más me gustan en la vida; el Encuentro Deportivo Universitario del Sistema Jesuita INTERSUJ2015, siempre he estado convencida de que estar tan cerca de la experiencia deportiva y de los actores principales me ha permitido avanzar en esta situación de vida; el sentido de “ser tu mejor versión” y conseguir tus sueños ha llevado por muy buen camino las decisiones que he tenido que tomar.  ¿Y por qué hablar de mi experiencia en esto? Porque definitivamente he tenido que pensar y vivir como si no hubiera caja, con la posibilidad de experimentar al máximo la pasión de un encuentro como éste donde físicamente me implica los mayores esfuerzos del año además de las grandes dificultades para seguir las necesidades de mi dieta (que cuida no caer en crisis de dolor) y la tremenda claridad del poco descanso en por lo menos 7 días…

Puedo hacer una analgía con respecto al hacerte experto en algo, es como estudiar una carrera, llegas a los primeros semestres y quizás hay materias que no entiendes para qué te van a servir o te cuesta muchísimo poder aprobar pero sin duda lo más importante fue el gran esfuerzo y dedicación para obtener los mejores aprendizajes y ojalá una buena nota. Sigues avanzando y tus semestres finales te permiten sentir que ya puedes contar con aprendizajes pero quizás aún no sabes que hacer con ellos frente a la realidad de tu mundo… Terminas la carrera y es momento de afrontar la vida lo mejor posible, te caes y golpeas mil veces porque ya quieres hacerte cargo de tu proceso pero aún ahí hay muchas cosas que no calculas… Sin embargo te haces muy hábil para observarte y saber lo que pasa contigo frente a las demandas que aparecen. Luego, tienes la posibilidad de especializarte, de reconocer que tus habilidades con un poco de conocimiento especializado por otros te vendrá muy bien para hacer las conexiones necesarias y seguir en el camino con más éxito.  Sin duda entonces también puedes sentirte más libre, autónomo, con la posibilidad de decidir sobre ti con buen pronóstico, tomando en cuenta a los demás pero siendo muy fiel a tu propio propósito en la vida. 

Sin duda éste camino sucede cuando vives con una enfermedad crónica y quieres seguir viviendo la vida a plenitud… Entonces aprendes, eres el más experto en ti y los otros ayudan a alimentar ese conocimiento.  Si no deseas hacerlo con pasión entonces en definitiva te quedas empantanado y con muchas probabilidades de sufrir innecesariamente.

Ejercitar el espíritu implica abrir cada día más tu horizonte, vivir con mucha pasión “como si no hubiera caja” pues la caja limita para reconocer todo tu potencial…. 

Que la caja no sea tu padecimiento, que éste sea un trampolín para salir de ella y entonces reconocer lo maravilloso que tiene la vida con todo y sus circunstancias… 

  
Agradezco al Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente por contar con un programa de atención psico-educativa para pacientes y familiares de quienes vivimos con fibromialgia,  adicionado a eso hay un curso de estudio en línea con un gran tesoro de conocimiento; sin duda la Dra. Barrera y su equipo hacen un excelente trabajo y son un espacio de gran inspiración y soporte para todos nosotros. 

Gracias vida por dejarme vivir un año más de la asombrosa experiencia del InterSuj!! 

  
Sigamos viviendo como si no hubiera caja!!! 

Living MedX far away from Stanford… Connecting Mexico to innovate

2 years ago, I have started an incredible adventure of life, in a normal way you never can imagine a place where you could reach people, hearts, knowledge, inspiration, incredible food, family for life, connections, technology, challenges, dreams, innovation…. INCREDIBLE PEOPLE!

One of the missions of going to Stanford MedX was the possibility to connect spanish and english to spread the main word of MedX; being an ePatient and knowing the importance of information and medicine trends, was for me very unfair that the idiom becomes the big barrier to help people and diminish the gaps between them.

2nd mission: transform the way of psychological assessment and intervention about invisible chronic illness.. as a psychologist fully convinced of the power of empower I started to work with my students in that objective

I have been working this years on the missions and trying to spread the word… lived the most incredible experiences since that flourishes from the bottom of my heart

This post it’s just to know that they didn’t get wrong when selected me and let me live the adventure, the inspiration of that place has being working inside of me and creating new ways to enhance the missions and dreams.

This year I won’t be there physically but the power of “live stream”, social network, and the love of my MedX family will makes me stay tuned, learning, enjoying, and sharing with some incredible people here in Mexico who are working on open innovation in healthcare, so… the inspiration of my first time at Stanford collides positively now not just in beauty memories or hopes, now all that was in my head it’s starting to flourish and spread the aim of MedX.

Patient-centered framework, innovation, new medical curriculum, technology, health care, human relations, enterprises, social network, all the stake holders included in this amazing conference. If you want to transform the world you can’t be out of this, if you are far from Palo Alto, don’t worry, they have thought in everything and the Global Access 2015 it’s the way!

Come and enjoy MedX… and remember “We belong together”  Larry Chu MD, MS Executive Director, MedX.

MedX family!

MedX family!

Día internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica

Fibromialgia:

En Jalisco, al redor de 100,000 personas padecen de esta enfermedad (Artritisreuma) la definición de ella es:  síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que en algunos casos puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina (escuela de pacientes)

Es un síndrome doloroso no articular, crónico e idieopático, caracterizado por dolor musculoesquelético e hipersensibilidad en sitios anatómicos específicos (Alarcón G, 2003, Chakrabarty S, 2007). Se estima que afecta al 2% de la población general, con predominio en el sexo femenino (80-90%), con una relación mujer:hombre 10:1 y presentación clínica en niños, adolescentes y adultos. (Wolfe F,1995).

La prevalencia e incidencia real de FM, a nivel internacional como en nuestro medio es desconocida; sin embargo, constituye uno de los principales motivos de consulta reumatológica, registrándose un total de 42,837 consultas por este padecimiento en el primer nivel de atención (DTIES, 2007) en CENETEC revisado el 11 de Mayo de 2015

El diagnostico de la FM, es eminentemente clínico; situación clave que ofrece una ventana de oportunidad
para que el médico de primer nivel de atención establezca un diagnóstico oportuno y eficiente. Existen
Criterios de Clasificación para FM, oficialmente aceptados por el Colegio Americano de Reumatología
(Wolfe F, 1990) 

Distintos especialistas que han decidio estudiar sobr el tema  han nombrado a este padecimiento como       dolor incomprendido; México es un país que no está excento de dicho dolor en su población y de la misma manera es que aún cuando no es una enfermedad de “muerte” por si misma, genera diversas manifestaciones físicas, económicas, psicológicas y espirituales que deben ser estudiadas para atenderse de la mejor manera posible.

Algunas manifestaciones de la enfermedad:

– dolor crónico en puntos dolorosos del cuerpo

– ansiedad

– depresión

– dificultades de memoria

– fatiga crónica

– dolor de cabeza

– Intestino irritable

– sueño no reparador

– dificultades sexuales

– cambios en el estilo de vida

– desesperanza

– dificultades en las relaciones sociales

Actualmente existen distintos sitios en la red que muestran tanto información sobre la enfermedad como tratamientos para afrontarla; sin embargo pareciera que no son suficientes para combatirla por completo y entonces decir que hay un tratamiento completamente eficaz. Al parecer, el mejor abordaje hasta el momento ya que no ha sido posible determinar una causa específica del orígen está relacionada con el trabajo multidiciplinar y la educación del paciente para que entonces se genere empoderamientonde este y autonomía, lo que en definitiva mejora la calidad de vida de quien la padece y sus familiares que generalmente acompañam de forma cercana.

De forma personal puedo decir que el camino ha sido difícil de entender, explicar y afrontar (sobre todo los primeros dos años) ya que las primeras etapas donde hay un viacrusis para encontrar especialistas y determinar el diagnóstico, explorar tratamientos, modificar tu estilo de vida, hacerle frente y fortalecerte tarda más de lo que uno gustaría, sin embargo es cierto que uno aprende, uno decide salir adelante y no darse porvencido aún cuando los días “malos” aparecen…

Pido una disculpa por no ser del todo amable cuando la crisis o el dolor desbordante aparecen, cuando hay que cancelar citas, cuando no asistes a compromisos sociales, cuando te desmoronas y por unos minutos u horas tu espíritu está cansado y no eres la mejor compañía… Cuando quieres dejar de dar explicaciones por tus múltiples dolores y necesidad de tener horas extras de descanso, por no querer salir al sol o a los días lluviosos pues tu corazón palpita rapidamente o tus músculos duelen tanto que parecería que te rompes, por no poder hacer todo el ejercicio que podrías con otros,  por no poder poner atención por completo y entonces equivocarte tanto o ser más lenta de lo habitual, por hacer que mi familia deba elegir un lugar para comer donde “yo” pueda comer algo que no haga daño… Por no desvelarme como todos los demás lo hacen cuando es día de fiesta…. Sigo prometiendo todos los días hacer mi mejor esfuerzo y vivir el hoy… de día por día, de emoción por emoción.

Se que leer el párrafo anterior suena a sufrimiento, hay muchas cosas de estas que aún cuesta trabajo manejarlas en la vida, sin embargo aquí con todo esto que es real existe una gran aprendizaje…. Disfrutas mucho más de los momentos de la vida de lo que antes lo hacías, aprovechas tu energía, gustas de ayudar a otros, es un placer estar en casa y poder descansar, amas por sobretodas las cosas a aquellos que decidieron acompañarte, eres sensible al dolor de los demás y sabes que eres más fuerte de lo que pensabas y por lo menos yo sé que Dios está de mi lado…

Con esta entrada de blog sólo quisiera que quienes leen esto colaboraran con ser más sensibles a lo que nos enfrentamos todos los días quienes vivimos con enfermedades invisibles, cada minuto alguien más en el mundo es diagnosticado con este padecimiento u otro como diabetes, hipetensión, artritis, enfermedad de Crohn, etc., padecimientos reales que no se ven a simple vista pero que se experimentan en su totalidad y deben ser estudiadas y abordadas desde una perspectiva multidisciplinar que le de nuevas estrategias para la calidad de vida positiva en todos los que la padecen.


Vamos por más investigación y mejores alternativas para la calidad de vida de pacientes  y familias con enfermedades invisibles!!


24 horas de dolor continuo; Escuela de pacientes… ¿por qué y para qué educarnos?

26 horas de dolor de cabeza continuo, dificultades para caminar por un dolor en el talón y la planta del pie aparentemente sin razón… todas las estrategias que conozco las agoté por completo; RESULTADO: DESESPERACIÓN TOTAL!  No hay manera de describir de otra forma el estado emocional en el que te encuentras después de toparte con esto, además hay que tener ACTITUD positiva, buscar seguir con la vida normal y probablemente hacer que los demás no lo noten… tareas que aumentan el peso de lo que de por sí físicamente ya es doloroso.

Día de descanso en la universidad, yo organicé mis citas con deportistas para sin saberlo hoy tenerlo más libre…¿por qué entonces tener un día que lo que menos pareció fue de descanso?   Hoy no tengo una respuesta ante esto, trato de encontrarla pero no logro descifrar si es un crucigrama difícil de resolver o simplemente es la vida; lo que es cierto es que hay una cosa que aprendí a hacer y que no me arrepiento para nada aunque a veces puede causarme algún remordimiento; Ahora PIDO AYUDA, verdaderamente cuando uno ya agotó todo lo que estaba en sus manos, entonces también hay que tener la humildad de pedir que alguien ayude para unir las piezas del rompecabezas..

Solución:

1.- La desesperación no es un amigo para eliminar el dolor, por lo tanto hay que ayudar a que se disminuya.

2.- Tomar conciencia de lo que pasa en el cuerpo, genera sin duda mayor control y es momento de tomar el control de forma gentil con uno mismo… Hay que regresar a la conciencia plena y ayudar.

3.- Si quieres un chocolate… ES TU PREMIO por lograr estar en calma… ese sí que fue un buen incentivo!

La recomendación que tuve ante esto fue: toma conciencia, no te relajes y para ello recuéstate sobre el piso, deja que tu cuerpo esté ahí inmóvil, con tus manos tocando el suelo y entonces empieza a tomar conciencia de lo que pasa en cada una de las partes de tu cuerpo, de tus músculos; en tus sensaciones, lo que hay en la habitación, los sonidos, olores…

Decidí poner una “camita” de Foamy para recostarme y también música de Bossa chill out, me encanta el bossa y logra hacer que mi espíritu descanse.  Inicié con la conciencia de lo que sucedía en mi y mientras escuchaba la música también sentía el dolor de manera muy intensa… en algún momento en terapia me habían ayudado a hacer autohipnósis y aunque no la hice como tal, si utilicé la recomendación de aislar lo que estaba pasando ahí como único punto de concentración, hacer que tuviera una forma, la sensación de hormigueo al rededor y de alguna manera tener tanto la sensación como la imagen del retiro de eso que dolía.

Así lo hice en los lugares donde estaba punzando, donde ya no soportaba más… creo que llevó unos 30 minutos y al finalizar verdaderamente mi estado era otro… la tranquilidad había regresado; en este momento el dolor no se ha ido por completo pero es mucho más llevadero.

Creo que una vez más usaré mi guarda para dormir y aún podré tomar un des inflamatorio más, sin embargo la experiencia de dolor es completamente otra.

Ah!! me gané mi chocolate por supuesto!!! así que un poco de motivación también fue una buena estrategia.

GRACIAS A MI MEJOR AMIGO! realmente no sé lo que haría sin él, no sólo es capaz de entender sino de tomar la dirección cuando es necesario y entonces luego me permite hacerme responsable pero está ahí, ayuda, confía en mi porque sabe que podré con esto y si no, pues acompañará en lo que venga…

Por otro lado, desde hace tiempo había pensado que necesitaba entender cómo es que podría llegarse al proceso de autonomía y empoderamiento del paciente, parecería muy lógico para mi, en eso trabajo, hasta tengo escuela para padres, soy profesora y psicóloga, los psicólogos nos dedicamos a eso…

Había encontrado en países de habla inglesa acercamientos a espacios donde el paciente puede ir, conocer, aprender, grabar sus datos, tener un sistema de salud “que cubre con sus necesidades” (aparentemente), un poco desesperante luego no saber a dónde voltear cuando se trata de ti y los espacios no los identificas, no tienes a tu alcance una alternativa como esta.

Desde hace algunos años soy totalmente creyente de que hay que tener los ojos muy abiertos para identificar las señales y cuando pienso en ello creo que la desesperación o ansiedad que a veces experimento cuando hay demasiado dolor también me ha empujado a encontrar alternativas que no sabía la forma que tendrían pero la red ha ayudado bastante para conseguir la forma adecuada.

Hoy fue un día como estos, donde las señales se convirtieron en dirección de Twitter @escpacientes “Escuela de pacientes”lo más lógico apareció, una estructura que genera la posibilidad de buscar, participar, aprender, transferir y por lo tanto llevar a tu vida eso que aprendiste.

Gratamente encontré no sólo información en español sobre fibromialgia, también un video a manera de documental, blogs, recomendaciones, propuestas, etc. que también logró disminuir mucho de mi ansiedad actual pero sobre todo me invitó a querer que ésto suceda en mi ciudad, en mi México.

En Guadalajara existe un centro registrado en la red llamado Clínica de investigación en Reumatología y Obesidad, ese mismo donde hoy tengo un médico que cree en lo que pasa y tiene alternativas para sus pacientes… Soy creyente absoluta del poder que tiene la educación y por tal razón es que hoy celebro haber encontrado un lugar como Escuela de Pacientes, en definitiva podría seguir inmersa en la lengua inglesa, sin embargo creo que todos los iberoamericanos tenemos derecho de contar con asistencia en tu idioma y con la posibilidad de seguir adelante en tu vida con la mejor calidad de vida posible.

Sin duda, algo que hoy me ha inspirado desde lo más profundo del corazón…

Resiliencia con sentido a través del deporte

La definición de la Resiliencia es: ” La capacidad de una persona o grupo para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves” (Manciaux, Vanistendael, Lecomtey Cyrulnik, 2001).

Resiliencia

Resiliencia

Es un tema que se ha desarrollado con gran fuerza a través de los últimos años; vinculado a la psicología positiva y desde ésta perspectiva dando la posibilidad completa al ser humano de no ser estigmatizado porque la presencia de una situación difícil o traumática genere para siempre un trauma que inhabilite o marque a la persona sin la posibilidad de tener un buen horizonte en la vida.

Quizás lo que más me gusta de éste acercamiento es que “los seres humanos somos más fuertes de lo que pensamos” sin duda alguna esto es real y la única manera de probarlo es cuando estamos cercanos a nuestros límites, por lo tanto la resiliencia se logra desde ahí, desde la aproximación a un estado psicológico, físico, espiritual donde te reconoces en tu límite y a partir de ahí te reformulas, te recreas, te transformas…

Han pasado ya 4 años y medio desde que iniciaron mis síntomas, desde que conocí el dolor físico, emocional, psicológico y espiritual desde una perspectiva que nunca imaginé. Recuerdo perfectamente que en algún momento yo misma me burlé de la “fibromialgia”, en ese momento dije que era una enfermedad que los doctores habían inventado porque no sabían qué diagnosticar…. Pues.. Vaya sorpresa, resulta que no sólo es que sí existe sino que trae bastantes efectos a la vida.

Desde que era pequeña, siempre me he sentido completamente unida al deporte, de una u otra manera ha formado parte de mi existencia y me ha enseñado cosas importantes; creo que nunca pensé que en esta experiencia de dolor iba a ser parte fundamental, tanto para darme cuenta de cuanto extraño sentirme plena practicándolo como para vivir con otros retos que impactan de forma profunda en mi vida y que los aprendí cuando fui deportista así como en la experiencia de acompañar a otros atletas a buscar sus sueños y jamás rendirse ante ello aún cuando eso significa caer y caer.

Hace algunos días regresé a un lugar muy importante para mi, “Casa Club de F.C. Atlas”, hacia muchos años que no estaba cerca y en definitiva me preparé para ir ahí, no sólo iría de visita, había recibido invitación por parte del coordinador que además es un amigo muy querido. Él me pidió que desarrollara un tema, la solicitud fue sobre “Resiliencia y deporte”, entendí que no sólo sería un reto profesional ir ahí y trabajar con los chicos para cumplir el objetivo propuesto, quizás el reto más grande era entender en mi misma lo que ha sucedido de forma resiliente en mi ser desde que apareció la fibromialgia y los efectos que ha traído consigo.

Distintos autores proponen que hay características de las personas resilientes:
– Seguridad en uno mismo
– Capacidad de afrontamiento
– Apoyo social
– Tener un propósito significativo en la vida
– Creer que uno puede influir en lo que sucede a su alrededor
– Creer que puede aprender de las experiencias positivas y negativas de la vida.
– Una buena adaptación de la percepción de si mismo ante la presencia de la adversidad
(Werner y Smith, 1992; Masten, Hubbard, Gest, Tellegen, Garzmezy y Ramírez, 1999, Bonano, 2004)
– Conciben y afrontan la vida de un modo más optimista, entusiasta, energético; son curiosas y abiertas a nuevas experiencias, caracterizados por altos niveles de emocionalidad positiva (Block y Kremen, 1996)
– Hacen frente a experiencias traumáticas utilizando el humor, la exploración creativa y el pensamiento optimista (Fredrickson y Tugade, 2003)

Recuerdo perfectamente que en mis años de preparatoria, una maestra bastante sabia nos incitó a leer el libro: “El hombre en busca de sentido” de Víktor Frankl, una persona que vivió la inhumana situación de los campos de concentración Nazis y que se aferró sin duda a su sentido de vida, lo que lo llevó no sólo a sobrevivir ahí sino a transformar su experiencia y entonces después ayudar a otros.. Creador de la Logoterapia y un hombre de gran influencia en nuestro tiempo.

Leerlo me marcó; encontré una frase que me ha acompañado toda la vida “Quien tiene un para qué vivir, entonces encontrará todos los comos”…  Vivir con sentido personal que posteriormente transforme a otros es una filosofía que invita a la resiliencia y claro está, a la actitud con la que decidas afrontar tu propia realidad.

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Me parece muy trascendente reconocer estas características, no sólo por mi sino porque ahora es más claro identificar cómo es que alguien puede sobrellevar de forma positiva su realidad así como en mi tarea de acompañar personas y entonces invitarlas o entrenarlas para ello.

Desde mi experiencia como psicóloga del deporte sé que las habilidades psicológicas se desarrollan y entonces ante un horizonte de desolación como puede parecer el vivir con una enfermedad crónica, entender la trascendencia de la resiliencia se convierte en algo vital ya que si eres resiliente entonces tienes mucho más probabilidades de tomar el control de tu vida y tener una mejor calidad de ella.

El mundo entero tiene la capacidad de elegir la mejor actitud hacia su realidad aún cuando esta parece devastadora, también para ello es que hay 3 elementos que acompañan a una persona resiliente: GRATITUD, AMOR e INTERÉS POR AYUDAR A OTROS; sin duda la persona se convierte en alguien empoderado que identifica su misión en el mundo y a partir de ello decide que “no es una maldición lo que vive” que esto mismo lo lleva a una nueva reconstrucción y que por lo tanto la actitud de servicio es una de las mejores formas de sentirse vivo.. Ya lo dijera Santa Teresa de Calcuta “El que no vive para servir, no sirve para vivir”; grandes historias se erigen en la humanidad donde hubo una transformación personal a través del dolor y posteriormente esto llevo a crear para el mundo nuevas formas de pensar, de vivir, de afrontar la realidad…

La resiliencia transforma en 3 sentidos:
– Cambios en la espiritualidad y en la filosofía de vida
– Cambios en las relaciones interpersonales
– Cambios en uno mismo

Transformación interna

Transformación interna

Al hablar de deporte y resiliencia no sólo encontré respuestas ante las demandas constantes que viven mis deportistas, también encontré las razones de mi mantenerme en pie y la energía que me lleva a pensar entonces “¿Cuál es mi labor en el mundo, cuál es mi sentido?” Aún no llega de forma cristalizada la manera en la que podría mi presencia transformar a otros, hoy estoy convencida de que me hacían falta elementos que ya están muy claros y que entonces es el momento de apostar y regresar un poco de lo mucho que he aprendido en este caminar, de la bendición de haber estado acompañada, de contar con personas tan valiosas que en ningún momento dudaron de la capacidad de levantarme y salir adelante de buena manera y también del privilegio de saber que puedo aportar en una comunidad que posteriormente podrá seguir transformándose…

Me parece que eso es la resiliencia que aprendí del deporte, de todos los que he acompañado y han tenido que levantarse una y otra vez para continuar con sus sueños, que se han tenido que topar con la dolorosa situación de trabajar a profundidad con ellos mismos para avanzar en la vida con un crecimiento enorme, de aquellos que jamás se rinden y son tan humildes como para pedir ayuda..

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Sólo quisiera terminar con algo que para mi ha sido fundamental en esto de ser resiliente… La capacidad de estar en silencio real para entonces escuchar tanto a mi propio corazón como a la voz de mi gran guía… Dios.

Silencio, escucha y poder interno

Silencio, escucha y poder interno

Agradezco enormemente a mi amigo Germán que en carne propia conoce lo que vive alguien con fibromialgia y que ha tenido fe cienga en mi, me ha enseñado muchas cosas pero quizás algo que jamás había experimentado es el reconocimiento hacia los demás de ser resiliente ante algo que nadie ve y que en muchas ocasiones me han recomendado que los demás no sepan. Ante los chicos platicó mi situación pero jamás se centró en el dolor como algo que me hubiera derribado, algo de lo que habría que tener pena; todo lo contrario, resaltó mi decisión de nunca rendirme, la capacidad resiliente que hoy me acompaña y que entonces me deja influir en otros… No tengo palabras para agradecer que me haya dignificado de esa manera…   Ojalá que todos entendiéramos lo vulnerable que es la existencia y que por lo tanto la enfermedad sólo es una estancia más que es parte de la condición humana pero que su presencia nos invita a ser más fuertes desde el interior.  GRACIAS GERMÁN!! y gracias por siempre estar..

Sin duda ese martes 28 de Abril del 2015 fue un día FELIZ!! Con muchos días pensando en la mejor manera de crear algo que llegara a los otros y pudiera quedarse en ellos (aunque fuera un poquito), viviendo con intensidad mi resiliencia, sintiendo dignificada mi vivencia del dolor pero sobre todo fluyendo completamente en un lugar que hacía mucho tiempo que no regresaba pero que marcó gratamente mi vida…

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Al terminar un reto…

En la teoría del flow una de las claves principales para llegar a esto es “los desafíos”, en definitiva gusto de ellos y frecuentemente estoy en medio de alguno que yo misma coloqué o convertí.

Este mes ha sido una combinación extraña, el reto de mantener la calma, de ser positiva, de cumplir con apuestas profesionales importantes pero quizás el más grande ha sido mantenerme bajo control lo más posible.

Hace un mes conocí la causa de un sangrado abundante que venía apareciendo en mis ciclos menstruales pero que no había aparente razón para sospechar de algo; hubo que llamar al médico y ordenó un ecosonograma que mostró la presencia de un mioma en el endometrio, razón suficiente para que se presentaran los síntomas. El siguiente paso fue detener el sangrado y esto fue a través de la ingesta de un medicamento: Lutoral-e; después de tres tomas el sangrado se había detenido pero yo experimentaba síntomas muy cercanos a los que vivo cuando las crisis de dolor se presentan, estando dentro de una competencia no era nada alentador el panorama.

Pensé que todo iba a pasar, en definitiva el pico de la crisis cedió un poco y pude terminar el día junto con todas mis obligaciones, sin embargo no sólo eso pasó, también se presentaron grandes satisfacciones con el esfuerzo que generaron esos días.

Todo parecía que avanzaba normal, iniciaban las vacaciones de semana santa y tendría tiempo para reponerme, añoraba los 3 días en los que podría desconectarme por completo y descansar… A veces no sé cómo explicar en palabras normales lo que significa la sensación de agotamiento que me sobrepasa. Quizás por eso la teoría de la cuchara #spoonie o de la batería personal siempre ayuda a entender…

Los días de descanso llegaron y yo seguía sintiendo demasiado cansancio, en definitiva aunque lo disfruté no me pude recuperar y quizás aquí inicio con los síntomas que hasta el día de ayer parecía que no tenían sentido.

Al regresar de vacaciones, la semana de trabajo fue sumamente exhaustiva, más que por la demanda de actividades por la sensación emocional, podía yo darme cuenta como es que parecía que las cosas me sobrepasaban, esa sensación de vacío en el estómago y dolor de cabeza se presentaban constantemente, irritabilidad en gran escala, reacciones que me sacaban de control y pensamientos negativos que me decían que era mejor abandonar, que era momento de renunciar, quizás una vida más tranquila es la verdadera clave.

Generalmente suelo disfrutar mucho de las cosas y experiencias conseguidas después de mucho esfuerzo, sin embargo ahora no sólo había esta sensación de ser una botella de coca cola que había sido agitada fuertemente y estaba a punto de explotar, también estaba el remordimiento de reacciones que había tenido con personas que importan en mi vida y que ni yo misma entendía la razón de ello.

Cuento todo esto porque hoy se que los medicamentos tienen reacciones secundarias y que he estado atravesando por un mes lleno de eso, parece que el efecto más duradero ha sido la presencia de ansiedad en gran escala y/o tensión nerviosa. Hace unos días lo reflexionaba y me decía: “viví este mes con una desconocida, esta no soy yo”, siempre dije que no era verdad que las mujeres no pudieran controlar su temperamento en los días donde hormonalmente hay inestabilidad, definitivamente hoy me retracto de mis palabras y aunque deseo que este mes que inicia sea distinto, parece que una ayuda exterior tendrá que venir, en primera instancia buscaré la homeopatía.

La semana del 13 al 17 de abril estuvo más que llena de retos, hubo no sólo que hacer un buen trabajo sino también pedirle a mi cuerpo que me ayudara y entonces termináramos con todo lo que nos habíamos propuesto ya hacía algunos meses.

Lunes 13: conferencia mostrando datos de investigación en la universidad.
– segunda actividad un poco frustrada: videoconferencia con Víctor Matsudo.

Martes 14: caminar y mesa panel con deportistas Jalisciences destacados, una experiencia que me llenó de energía de nuevo.
– Actividad de talleres uniendo actividad física y nutrición, sensibilización con padres y actividades conjuntas con niños y padres donde todos se movieron convivieron y aportaron para esta gran celebración.

– Miércoles 15: Día Mundial de la Actividad Física, 14 actividades en torno al movimiento y por la tarde una vez más trabajo con padres y niños.

– Jueves 16: I Foro interuniversitario de actividad física, conformado por un programa académico de talla internacional que ofreció la posibilidad de reflexionar acerca del movimiento, la salud y los retos que como país y mundo tenemos actualmente. Sin duda un gran escenario para aprender y modificar esquemas de pensamiento en la actuación.

– Viernes 17: XIII Congreso de la Sociedad Mexicana de Psicología del Deporte y de la Actividad Física, una vez más la presencia de un espacio donde se vive ésta ciencia apasionante y el lugar en donde puede seguirse hablando sobre los retos que tenemos como profesionales, un espacio de inspiración, de convergencia y reto.
Tuve la posibilidad de tener un taller acerca del desarrollo de habilidades para entrenadores educativos, quienes participaron generaron conocimientos que ahora pueden llevar a su espacio de trabajo y ese era un reto escencial; por la tarde hablar sobre Deporte Educativo, estoy muy contenta de poder abrir un panorama donde se vea completo al ser humano y no sólo el aspecto del deportista que es exitoso sino de todo lo que el contexto y el entrenador puede influir para que alguien avance de manera personal en sus habilidades pero también adquiera hábitos de vida saludable.

Sé que este es un camino muy bonito que hay que recorrer juntos y que requiere de un gran esfuerzo pues debemos de ir contra la inercia de la inmediatez, de hacer las cosas sin la calidad necesaria y aportando mucho más en términos de la tarea educadora de nuestros entrenadores e instituciones.

– Sábado 18: Exposición sobre el máster SIPD en psicología del deporte, un espacio para mostrar programas académicos que permitan formar a profesionales que actúan en el medio del deporte. Fue una excelente oportunidad de mostrar la necesidad y posibilidad de tener esto en la actualidad.

Por la tarde, comer con varios se los ponentes y del equipo de estudiantes que colaboraron en la organización del congreso, posteriormente regresar a Guadalajara y querer dormir en mi cama… Un sueño muy preciado.

Estuve llena de satisfacciones durante esta semana de arduo trabajo y al mismo tiempo puedo decir que por desgracia, experimentanto también muchos malestares a consecuencia de mi dolor crónico, de la fatiga excesiva, de la sensación de una gripa que quería limitarme en todo lo que estaba buscando hacer. Sin duda batallé mucho y le exigí demasiado a mi cuerpo.

Domingo 19 de abril, todo el día en cama con gripa fortísima, dolor de cabeza, estornudos, incomodidad, dolor de cuerpo, ansiedad…..

A veces me pregunto, porque no sé si sería posible dejar de preguntarme: Debería de dejar de exigirme tanto y exprimir a mi cuerpo? Vale la pena todo esto cuando el precio es tan alto?

Creo que si dejara de vivir lo que me apasiona, definitivamente estaría muerta en vida; quizás lo que toca es realmente buscar encontrar un balance y poder desgastarme menos sin dejar de influir en todo lo que puedo; me doy cuenta que tengo un gran don y que ahora se nota y que los demás también permiten que eso junto con el conocimiento adquirido pueda aportar a la sociedad. Es un gran compromiso para mi que no quiero soltar; sin embargo es verdad que también debo ser responsable conmigo misma y ayudarme más, identificar los límites sin que ellos valga la redundancia “me limiten” pero que me permitan no morir en el intento.

Ayer leía unos artículos sobre estrategias que desde lo psicológico vale la pena tomar en cuenta cuando vives con una enfermedad crónica como la fibromialgia. coping strategies

Hay que seguir en el camino, disfrutando cada momento con intensidad aún cuando todo parece gris y pesado, las experiencias vividas alimentan y hay que dar lo mejor de sí mismo… Eso realmente vale la pena ☺️.

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Gracias vida, INSTINTO, ITESO, PSIDAFI por darme la posibilidad de superar mi propio límite y no detenerme ante la adversidad.

Aprendizaje: hoy sé en carne propia cómo es que la ansiedad te transforma y provoca tantos cambios y dificultades en la vida, no es una buena manera de vivir… Hay que hacer cosas para enfrentarla y poner al cuerpo en orden, hay que ayudar a quienes la padecen y entonces generar una mejor experiencia de vida.

Seguimos en el camino

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#HCLDR at HIMSS15: Discussing HealthIT and the impact on patients

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HIMSS15Blog post by Colin Hung

Today marks the start of the annual meeting of Healthcare….Society (aka #HIMSS15). This year over 45,000 people are expected to descend upon McCormick place in Chicago for 5 days of meetings, discussions, keynotes, shaking hands and selfies (#HIMSSelfie). I absolutely love the HIMSS conference. I always come back with a full brain and an even fuller heart. It’s inspiring to be around so many bright and passionate peers.

This year I’m super excited to be a HIMSS Social Media ambassador (SMA). For a full list of #HIMSS15 SMAs click here or subscribe to this handy Twitter list. I’m so honored and humbled to be an ambassador this year…and I now have the perfect excuse to go tweet-crazy during the conference (you have been warned).

Because of #HIMSS15 I thought it would be appropriate to theme the next #hcldr tweetchat on the…

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Sunday…Day of rest

Entiendo que generalmente para todos el inicio de la semana puede representar 2 cosas: una energía renovada para todo lo que te propondrás en los días venideros o la continuidad de sensaciones de desgaste y cansancio que se prolongarán 6 días más….. Suena bastante contrastante el escenario cierto? La realidad de alguien con dolor crónico puede ser así de polarizada, parecería que no hay algo que asegure un inicio perfecto con la sensación de gran descanso aún cuando hayas podido “no hacer nada” durante el día domingo que es el habitual señalado para descansar.

Una tarea importante que debemos aprender a realizar quienes vivimos con alguna enfermedad crónica es que saber descansar aunque sea por periodos cortos de tiempo ayuda en gran medida a la calidad de vida y con ello a vivir mejor los días.

En definitiva no debes esperar a que sea domingo… (Aunque algunos tenemos en la imaginación ese día como si fuera un oasis de esperanza al terminar la semana).

Algunas recomendaciones prácticas que yo he encontrado en mi propia experiencia para descansar son:
1.- Procura tener hábitos diarios que te permitan llegar a la cama y dormir en horarios favorables. Mientras más acostumbres a tu cuerpo a que debe descansar todos los días, menos resaca tendrás el fin de semana. En especial yo uso desde hace meses un “gadget” que me ayuda a conocer cómo es mi periodo nocturno de descanso y por lo tanto entender cuando siento que el dolor es muy intenso si es que se relaciona con las horas de sueño reparador registradas o con otro estímulo. También es un agente motivador ya que coloca mi reto de conseguir las metas semanales de horas de sueño que me he propuesto. El misfit shine es mi aliado fiel para esta forma de seguimiento de datos.

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2.- Por otro lado, los días en los que quiero descansar, irónicamente conviene moverse en lugar de sólo permanecer acostada para recuperarte, generalmente el cuerpo grita que le ayudes y ese grito está acompañado de dolor, de un dolor que no podrías explicar que se acumule por la noche pues al abrir tus ojos por cualquier razón eres capaz de sentir esa sensación que está en todos tus músculos y parecería como si te hubieran golpeado, como si se estuviera quemando por dentro… Así que la propia cama te obliga a levantarte o por lo menos yo ya lo entendí así, hay que estirar los músculos, hay que moverlos… Para mi hacer algunos ejercicios de flexibilidad y/o caminar un tramo corto (aprox. 2.5 km) es una buena manera de pedir al organismo que retome el control y te ayude a descansar.

3.- Si tu cuerpo pide que duermas y puedes hacerlo… HAZLO!! quizás la noche no fue la mejor, pero podrías recuperarte un poco en ese periodo de tiempo y dejar que tu cuerpo descanse.

4.- Haz algo personal que te cause satisfacción. Para mi, algo fundamental es poder compartir momentos con mi familia, sin embargo a veces lo mejor de todo es simplemente estar en el presente, disfrutar lo que esté pasando y si se puede, tener contacto con la naturaleza, es una buena manera de sentir que tu cuerpo y tu mente se liberan, que puedes disfrutar.

5.- Alimentar el espíritu; más allá de cualquier creencia religiosa con la que cuentes tener un espacio de silencio y comunicación con aquello superior puede hacer la diferencia por completo. Para mi es importante hacer esto, ir a misa o hacer oración personal, no por una obligación ideológica sino por una necesidad personal que revive mi espíritu y también me llena de esperanza.

Quizás no todos los domingos se puede hacer todo lo que uno quisiera para descansar pero sirve de manera importante querer que suceda lo mejor de ese día, disfrutar cada momento que sucede y dar lo mejor de ti aún en el descanso. Creo que es importante que esto se convierta en parte esencial de nuestras vidas, el descanso de calidad.

A disfrutar el domingo!

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Día Mundial de la Salud

Hoy celebramos el día mundial de la salud, una fecha que nos lleva a la reflexión y la puesta en acción, no hay mejor manera de trabajar por la salud.

Aún cuando todos los reflectores están puestos hacia la buena alimentación en este día, de manera particular mi énfasis se encuentra hacia la conjunción con la actividad física. Una de mis responsabilidades actuales en la universidad es la creación y coordinación de las III Jornadas Académicas del Día Mundial de la Actividad Física donde queremos que la comunidad universitaria y cualquier persona integre hábitos saludables en su vida cotidiana incluyendo el movimiento y la alimentación equilibrada.

En mi caso particular, no sólo la responsabilidad me empuja a ser coherente y cuidarme sino también mi necesidad personal de control de dolor que ha sido favorablemente afectada cuando se me propuso la opción de hacerlo.

Un día el doctor me dijo que el dolor cedería modificando lo que comía, yo le dije que estaba dispuesta a lo que fuera con tal de mejorar mis días. Fue así como inicié mi camino de decisión para no comer carnes rojas, pollo, mariscos, lácteos y lo menos posible alimentos fritos y/o muy condimentados o con alto contenido de azúcar.

Debo decir que siempre me he enorgullecido de saber que cuando estoy decidida a algo porque me convence, entonces soy capaz de ser muy firme en lo decidido. A esto, definitivamente se ha sumado la terrible sensación de dolor en mi cuerpo cuando he consumido algo de lo “prohibido” y definitivamente me hice amiga de mi mejor versión sin dolor a pesar de los grandes antojos que realmente suceden de manera continua.

Qué momentos son muy difíciles?:
– Cuando todos quieren y pueden comer algo, hay que decidir dónde comer y entonces voltean a verme a mí diciendo: Pero ahí puedes comer tú? Mejor cambiemos de lugar… Creo que he ido aprendiendo a dejar a un lado la culpa y agradecer la ayuda.

– Cuando todos comen enfrente de mi algo que me encanta y yo sólo como verduras.

– Cuando muero del antojo de alguna comida y no debo de hacerlo

– Cuando no hay nada que comer más que aquello que me hace daño y es imposible cocinar algo más para mi.

– Cuando voy descubriendo que mi menú se reduce porque ahora soy menos tolerante a muchos alimentos.

– Cuando tengo que viajar por mi trabajo y lo más sencillo de comer es lo que más daño me hace.

Sé que todos somos capaces de hacer las modificaciones que sean necesarias para mejorar la salud, lo cierto es que sólo cuando esto tiene sentido es que dejas de sufrir y disfrutas de asumir tanto la responsabilidad como los beneficios.

Este proceso de “ayuno” me ha hecho fuerte y sé que por eso también es que mi proceso ahora es más sencillo de llevar, sobre todo porque la vida sigue y entonces tengo más herramientas para enfrentarme a lo que venga, con un espíritu más resiliente y convencido.

Que bueno que existe este día y que bueno que habemos quienes trabajamos a favor de ello.

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